Les patients atteints de cancer font face à des changements d’identité par le diagnostic et le traitement

Il avait ignoré le sang dans ses selles pendant environ six mois, supposant que la cause était des hémorroïdes. Lorsque sa femme l’a exhorté à le faire vérifier, les médecins ont découvert un cancer du côlon qui s’était propagé à ses ganglions lymphatiques.

Un pied de son côlon a été retiré en février 2020, suivi d’une chimiothérapie qui a duré jusqu’en octobre 2021. Alors que de nombreux patients peuvent tolérer la chimiothérapie, il a subi de graves effets secondaires. “Vers juin ou juillet, j’ai commencé à sentir que je n’allais pas y arriver”, a-t-il déclaré.

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Monique James, psychiatre, affirme que devenir patient est la première des trois catégories globales de changement d’identité chez ses patients au Memorial Sloan Kettering Cancer Center.

Les deux autres sont l’arrêt de l’étape actuelle de la vie de la personne – comme fonder une famille ou prendre sa retraite – et les changements dans les rôles des proches.

La période avant et juste après le diagnostic a tendance à produire le plus d’incertitude et est associée à un volume élevé de nouvelles informations à absorber et à prendre en compte.

“J’entends beaucoup parler de ce que c’est que d’avoir un changement aussi rapide dans cette identité”, a déclaré James.

Ce changement peut être plus choquant pour les adolescents et les jeunes adultes. « C’est différent pour les jeunes parce qu’ils n’avaient peut-être jamais pris de médicaments auparavant », dit-elle. « Maintenant, ils viennent au centre de cancérologie plusieurs fois par semaine » pour voir divers spécialistes.

Les changements physiques provoqués par la maladie et le traitement empêchent de nombreux patients de poursuivre leurs activités normales de travail, leurs responsabilités familiales et leurs loisirs.

« L’espoir est que ce n’est qu’un arrêt temporaire. Mais quand tu es confronté à ça [uncertainty], cela peut aussi être très difficile », a déclaré James. “Cela peut affecter les émotions et les angoisses, et cela peut être très motivant pour certains.”

Agha se souvient du moment où le cancer l’a forcé à faire face à sa mortalité. Il était trop faible pour marcher ou se laver sans aide et passait la plupart de son temps au lit. S’habillant un jour, une tâche qui a pris 20 minutes, il s’est demandé s’il voulait continuer.

Il a dit à sa femme, Nola : « J’ai fini. Je ne peux plus faire ça et je veux arrêter la chimio.

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Mais son traitement fonctionnait et le couple a parlé de son désir commun d’être l’un pour l’autre et pour leurs deux jeunes enfants.

“L’expérience de me sentir comme si j’étais en train de mourir était très personnelle, plutôt que de philosopher à ce sujet. L’idée de la mort était presque accueillante », a déclaré Agha. “En même temps, j’étais en paix avec ma vie et ma philosophie d’un être plus grand.”

Il a terminé son cours de chimiothérapie et est retourné travailler en tant que directeur général d’une petite société de logiciels. Avant le cancer, il passait du temps à s’inquiéter des problèmes potentiels de l’entreprise. Après que son expérience du cancer lui ait montré que tout peut arriver, il a trouvé la paix en ne contrôlant pas ces résultats.

Une négociation de contrat à venir qui l’aurait stressé pendant des semaines avant le cancer est maintenant “juste une réunion de 14 heures sur mon calendrier”.

Lorsqu’il est tombé malade, Agha et sa femme ont inversé les rôles de 10 ans plus tôt lorsque sa femme a suivi son propre traitement contre le cancer. Il a dit que les souvenirs de se sentir impuissant en tant que soignant l’ont fait se sentir coupable d’avoir besoin de tant de soutien lorsqu’il est devenu le patient. Parce que son traitement a coïncidé avec la pandémie, le soutien de la famille élargie n’était pas disponible.

“C’était déchirant de changer de rôle et de savoir tout ce que Nola et les enfants avaient à faire”, a-t-il déclaré. « En étant malade, je t’ai mis dans cette position. Pour moi, c’était vraiment difficile.

Endurer un traitement et affronter la mortalité peuvent être accablants et compliqués, entraînant souvent un changement de perspective sur la vie.

Alicia Boulware, 33 ans, a ressenti à la fois un nouveau sens du but et des sentiments de peur après 10 mois de traitement contre le cancer du sein.

“J’ai cette bénédiction dont je peux profiter maintenant, pour être meilleure et géniale, plus que ce que je voulais être avant”, a-t-elle déclaré.

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Boulware, qui avait 30 ans au moment de son diagnostic, se sentait comme une personne différente. De retour au travail dans un nouveau service, personne ne savait qu’elle était en congé de maladie.

“Quand vous êtes chauve ou que vous avez l’air malade, c’est un certain type de présentation”, a-t-elle déclaré. “Alors que mes cheveux ont poussé et que les maux physiques se sont estompés, … c’est comme si les cicatrices avaient disparu et que le monde ne voyait pas que je vis toujours avec.”

S’installer dans une nouvelle normalité prend du temps. L’observation continue de la récidive ou de la progression a amené les patients à se rendre dans un centre de cancérologie plusieurs fois par an pour des scanners, en baisse par rapport aux visites hebdomadaires qui étaient devenues une sorte de routine pendant de nombreux mois.

James dit qu’il doit y avoir une sorte de réconciliation, et peut-être de deuil, pour passer de l’immersion dans la vie de patient à la recherche d’un emploi du temps libéré des tâches médicales.

“Les séquelles du cancer sont pires que de les traverser”, a déclaré Boulware. “Je ne me suis jamais senti aussi perdu ou effrayé de ne pas savoir qui je suis maintenant ou quelles sont mes limites.”

Boulware a trouvé un groupe de soutien virtuel pour les Afro-Américains par le biais de la Young Survivor Coalition, une communauté de jeunes survivantes du cancer du sein. Incertain au début du besoin d’un soutien basé sur la race, Boulware a découvert une connexion puissante à travers des luttes et des anticipations partagées.

“Voir d’autres personnes parler de cerveau chimio ou être distrait au travail ou ‘scanxiety’, cela me donne confiance que je vais bien et qu’il est possible de continuer”, a-t-elle déclaré.

La scanxie fait référence aux sentiments d’anxiété et de peur liés au processus d’examen, puis à l’attente des résultats.

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D’autres options de soutien communautaire comprennent des programmes tels que First Descents, un groupe à but non lucratif qui propose des aventures en plein air gratuites aux jeunes adultes aux prises avec le cancer et d’autres problèmes de santé graves.

Le directeur général de First Descents, Ryan O’Donoghue, a déclaré que l’objectif des programmes était d’être un catalyseur pour que les participants s’entraident.

“Notre objectif est de conserver l’espace nécessaire pour construire ce système de soutien naturel”, a-t-il déclaré. Lors de retraites d’une semaine, les participants se rendent dans un endroit où ils ne sont jamais allés, avec des gens qu’ils n’ont jamais rencontrés, faisant des choses qu’ils n’ont jamais faites.

First Descents a fait partie de deux efforts de recherche externes.

La recherche a montré que les programmes d’une semaine ont des effets psychologiques positifs liés à l’anxiété, à l’image corporelle, au manque de communauté et à la navigation dans le système de santé. Il y a des traditions et des cérémonies à chaque voyage, y compris apprendre à connaître tout le monde par leurs surnoms. Mais “nous ne voulons pas être trop prescrits”, a-t-il déclaré. Au contraire, des programmes tels que le kayak et l’escalade agissent comme un contrepoids à ce qui est offert en milieu clinique. Ils sont un moyen de guérir l’esprit et l’âme et de renouer avec des parties de l’humanité du patient, qui ont tendance à se perdre pendant les traitements.

Ils ont constaté que sans un soutien continu, il est facile de retomber dans des schémas de détresse. Les liens des survivants du cancer sont enracinés dans des expériences partagées de traumatisme.

Les programmes de style retraite et les groupes de soutien communautaire encouragent les gens à s’appuyer sur leurs pairs. Ils trouvent des espaces sûrs pour parler de sentiments difficiles et de ce que c’est que de se déplacer dans le monde en tant que personne ayant eu un cancer.

Stephanie Cheng, médecin en soins palliatifs à l’UCSF, a vu des gens grandir grâce à l’expérience du cancer. En effet, il existe un domaine de recherche en plein essor sur la croissance post-traumatique qui comprend les patients atteints de cancer et les personnes qui ont survécu à d’autres types d’événements potentiellement mortels.

“On peut puiser dans un puits profond de résilience et d’adaptabilité… et trouver dans le cadre de son identité qu’il est quelqu’un qui peut rebondir”, a déclaré Cheng. “Les revers futurs ne sont pas aussi importants.”

Le processus de redécouverte de l’identité n’est pas linéaire. Pour Boulware, les attentes des autres peuvent peser sur l’expérience.

“Dans le monde du cancer, nous parlons beaucoup de ne pas être qui vous étiez avant le diagnostic”, a-t-elle déclaré. «Vous avez encore tous les fardeaux de l’humanité et de la société… vous devez y revenir. Mais tu reviens en tant que personne différente.

Emily Veach est une écrivaine basée dans l’Indiana. Ils vivent avec un cancer du sein métastatique depuis 2017. Veach est membre du conseil d’administration de Bay Area Young Survivors, a cofondé une ligne d’assistance téléphonique pour la communauté MBC via SHARE Cancer Support et a suivi la formation de défenseur du projet LEAD de la National Breast Cancer Coalition. cours.