Beth Ann Pardo a couru son 13e ultramarathon en octobre 2019. La directrice des assurances a couru pour garder la forme et comme passe-temps pour se purifier l’esprit des longues journées de travail à Guelph en Ontario, au Canada.
Pardo s’est mariée en février 2020. Elle est revenue de sa lune de miel en mars et s’est rendue dans une épicerie locale le 24 mars. Peu de temps après sa visite, elle a reçu une notification du magasin l’informant qu’elle était entrée en contact avec un employé qui avait a ensuite été testé positif au COVID.
Pardo a commencé à ressentir des symptômes le 2 avril. Mais comme un certain nombre de personnes, Pardo ne s’est pas contenté de se débarrasser de la maladie causée par le nouveau coronavirus. « J’ai été alitée pendant 17 jours, pratiquement incapable de marcher, la maladie la plus effrayante que j’aie jamais connue », dit-elle. Son autorité locale de santé publique n’avait plus de tests. Son hôpital lui a dit de rester à la maison et de ne pas bouger à moins qu’elle ne soit à bout de souffle.
Pardo n’a pas eu besoin d’aller à l’hôpital, mais elle a de la fièvre tous les jours depuis 26 mois. Elle ne court plus de courses : rester en vie est un marathon suffisant pour la femme de 45 ans.
Pardo est l’une des nombreuses personnes atteintes de ce que l’on appelle le long COVID, dans lequel les symptômes persistent des mois ou des années après l’exposition au virus. Les Centers for Disease Control estiment qu’un adulte sur cinq a un problème de santé qui pourrait être lié à une maladie COVID-19 antérieure. Long COVID est de plus en plus considéré comme l’un des plus grands risques liés à une maladie dont on sait déjà qu’elle a tué au moins six millions de personnes dans le monde.
Les médecins essaient toujours de comprendre comment traiter le long COVID, sans parler de comprendre pourquoi il ne semble affecter que certains patients ou ce qu’il est même. Comme pour la plupart des choses à faire avec le nouveau coronavirus, les experts ont beaucoup de questions – et peu de réponses.
“Je vis environ 20% de la vie que j’avais l’habitude de vivre”, dit Pardo. “Si je quitte la maison, je me retrouve au lit pendant un jour ou deux.” C’est une existence solitaire et frustrante. C’est pourquoi Pardo chérit la longue communauté COVID de TikTok.
« Je ne voulais pas accord avec tous ces commentaires négatifs qui minimisent virus et comme je suis malade, et m’appelle paresseux.”
Pardo s’est connectée pour la première fois à TikTok en mars 2020 afin de trouver une diversion lorsqu’elle est tombée malade pour la première fois. Elle était loin d’être la seule: les gens du monde entier ont passé autant de temps sur TikTok rien qu’en mars 2020 qu’il y a eu de temps entre aujourd’hui et l’âge de pierre. Au début, elle regardait des vidéos de danse et de comédie. Il était assez tôt pour que longtemps COVID n’était pas encore une chose.
Mais il est depuis devenu une partie importante de TikTok. Les vidéos taguées avec #longhauler ont plus de 43 millions de vues sur l’application. #Longcovid est encore plus populaire, avec 163 millions de vues. Les deux hashtags sont jonchés de personnes partageant leurs expériences personnelles de passer d’une vie saine à une vie qui est peut-être altérée de façon permanente.
Pardo est passé d’un observateur vidéo à un créateur de contenu en octobre 2021 après l’ancien Full house L’actrice Candace Cameron Bure a publié un sentiment anti-vaccin sur son fil Instagram. « C’est à ce moment-là que j’ai partagé mon histoire pour la première fois », explique Pardo. “Écoutez: j’étais un ultramarathonien, et c’était mon système immunitaire, et comment il m’a laissé tomber.” Sa première vidéo TikTok sur le long COVID a touché un accord avec beaucoup; il a été vu plus de 13 000 fois.
Le compte de Pardo, @longcovidlife, est désormais suivi par plus de 50 000 personnes, qui regardent ses mises à jour régulières sur ce qu’est la vie sur la voie de la guérison. L’une de ses vidéos les plus populaires, résumant sa longue histoire de COVID, a été vue plus d’un million de fois sur l’application. Et elle est l’un des nombreux membres actifs de la longue communauté COVID TikTok.
Un autre membre de la communauté est l’avocate géorgienne Erica Taylor. La femme de 33 ans a contracté le COVID à la mi-juin 2020, réalisant que quelque chose n’allait pas lorsqu’elle avait des problèmes d’estomac et ce qui ressemblait à une infection des sinus. Environ un jour après avoir été testée positive, elle a développé de la fièvre, puis s’est sentie épuisée et confuse.
Elle est restée malade pendant des semaines et s’est enfin rétablie vers les vacances du 4 juillet. Mais ce n’était qu’un bref répit : 48 heures plus tard, la fièvre est revenue et est restée jusqu’à la fin du mois. Elle s’est évanouie deux fois alors qu’elle était malade et avait l’impression que son esprit était plein de bruit statique et blanc. « À un moment donné, je me suis demandé comment je m’appelais », dit-elle. “Je me souviens m’être dit, Quelque chose de mal vient de se produire, mais je ne sais pas quoi, et je ne sais pas quoi faire à ce sujet. J’ai eu complètement peur.
Cela s’est accompagné de pics étranges de sa tension artérielle, de douleurs dans ses jambes et d’une sensation d’écrasement dans sa poitrine. Les médecins ont découvert qu’elle avait une pneumonie et un caillot de sang dans la jambe. Taylor a commencé à bloguer et à publier sur Facebook, décrivant ses symptômes et contestant la désinformation qu’elle a vue en ligne. Finalement, elle est devenue trop fatiguée du syndrome de fatigue chronique pour écrire, alors elle a commencé à documenter sa maladie à travers des vidéos sur TikTok.
“Si vous n’êtes pas un suivi mutuel, tout ce que vous pouvez voir, ce sont mes vidéos d’avocat”, dit-elle. “Mais si vous êtes quelqu’un que je suis et que vous me suivez, vous voyez toutes mes vidéos COVID.” Ce choix est délibéré : « C’était une manœuvre pour me protéger. Je ne voulais pas faire face à tous ces commentaires négatifs minimisant le virus et à quel point je suis malade, et me traitant de paresseux.
Combattre la désinformation
Tous les membres de la communauté n’ont pas eu le COVID. Paul Lombard, un homme de 54 ans qui vit dans le Maryland, anime un livestream hebdomadaire sur TikTok démystifiant la désinformation et interviewant de longs transporteurs sur leurs histoires.
Le travail quotidien de Lombard est en tant qu’entrepreneur travaillant avec les National Institutes of Health, éditant et publiant du contenu COVID sur leur site. « Même si je ne suis ni médecin ni scientifique, et que je n’ai jamais prétendu l’être, j’ai accès à beaucoup d’informations sur le sujet », dit-il. Il s’est senti obligé de commencer à publier sur TikTok en réponse à la quantité rampante de désinformation qui a été diffusée sur la plateforme au début de la pandémie.
Depuis, il a vu les choses changer pour le mieux, les longs courriers étant pris plus au sérieux – et se connectant les uns aux autres pour se soutenir. “J’ai vu des créateurs individuels commencer à parler de leurs histoires, et ils ont tendance à se rassembler, à assembler ou à commenter les vidéos des autres”, déclare Lombard. Pardo aide à gérer un groupe de soutien hebdomadaire virtuel sur TikTok Live pour ceux qui luttent contre un long COVID, bien qu’elle passe par des phases de retrait pour le bien de sa propre santé.
Ce partage – et le fait de savoir que vous n’êtes pas seul dans les expériences auxquelles vous faites face – est ce qui permet à des gens comme Pardo de continuer. « C’est thérapeutique pour moi de documenter et de partager la progression de mes symptômes », dit-elle. “Mais la plupart des raisons pour lesquelles je le fais, c’est que des gens m’envoient un message à côté disant qu’ils sont perdus et ne savent même pas par où commencer avec leur médecin généraliste. [general practitioner].” Parfois, dit Pardo, les médecins traitant de longs patients COVID sont tout aussi perdus que leurs patients en raison de la relative nouveauté du problème.
Comme tout créateur en ligne, les long-courriers doivent accepter les commentaires négatifs aux côtés des commentaires favorables – un problème aggravé par la controverse autour de COVID, qui, selon certaines personnes, malgré le grand nombre de décès, n’est pas réelle. “Ceux qui attaquent ne m’attaquent généralement pas,” dit Pardo. “Ils attaquent ce qu’ils considèrent comme des programmes de gauche concernant COVID.”
“Juste pour parler aux personnes qui comprennent [long COVID] comble un vide dans mon cœur qui ne peut pas être rempli dans d’autres des endroits.”
Pourtant, elle est souvent qualifiée de paresseuse par les commentateurs qui insistent sur le fait que COVID n’est pas réel. « Avant, je me levais à 4 h 30 tous les matins pour m’entraîner, puis je courais 25 kilomètres », explique Pardo. “Je meurs d’envie de retrouver mon ancienne vie. Je suis la chose la plus éloignée de la paresse. Il peut être difficile de ne pas prendre de tels commentaires personnellement, mais elle est souvent disposée à dialoguer avec des sceptiques, à condition qu’ils acceptent d’avoir une discussion rationnelle à ce sujet.
TikTok – avec sa capacité à diffuser à des millions de personnes – est une épée à double tranchant, dit Lombard. “J’ai l’impression que TikTok est en quelque sorte le meilleur de l’humanité et le pire de l’humanité sous une forme”, dit-il. «C’est là que les gens peuvent se manifester – et ils peuvent être vulnérables – pour partager quelque chose de difficile et de douloureux, et les gens seront favorables et réceptifs à cela. Ensuite, vous avez l’autre côté qui est juste dédaigneux, insultant ou grossier.
Pourtant, Lombard voit plus de bien que de mal : “Le bon côté a tendance à parler plus fort ou à tenir tête à la résistance et à avoir une chance de faire entendre son message.”
Pardo, pour sa part, est reconnaissante de pouvoir faire entendre son message sur TikTok. “Je lui en suis éternellement reconnaissant, car cela le normalise”, déclare Pardo. Elle parle fréquemment de sa maladie aux membres de sa famille ou dans la rue, mais ils ne peuvent pas s’identifier. « Les gens ont beaucoup de mal à comprendre les maladies chroniques ou la douleur chronique », dit-elle.
Mais en ligne, avec des personnes partageant les mêmes idées qui vivent les mêmes expériences, cela change. “Le simple fait de parler à des gens qui le comprennent”, dit Pardo, “remplit un vide dans mon cœur qui ne peut être comblé ailleurs.”
#Les #longcourriers #COVID #partagent #leurs #réalités #sur #TikTok